极目新闻记者 丁伟
五个剃了光头的男人,穿戴裙子,略显生硬的肢体,做着并不娴熟的舞蹈动作……近来,交际账号“五个小超人的爸爸”引发重视。“怎样穿成这样呢?现在为了博眼球,都这么没有下线了吗?”这是不少初进直播间的网友,闪现在脑际的主意。可在了解了他们背面的故过后,咱们又纷繁留言点赞:“你们是真男人!”然后给他们刷礼物,捐款,乃至不远千里去探望。
原本,视频中跳舞的五个男人是五位患病孩子的爸爸,孩子们患的正是有着“儿童癌症之王”之称的神经母细胞瘤。由于病况,孩子们的头发逐渐掉落,为了不让他们感到自卑,爸爸们也干脆剪掉了头发,剃了光头,陪孩子一同抗癌。手术、化疗、放疗、移植、免疫医治,昂扬的费用,是普通家庭不能接受之重,几年下来,他们不光花掉了一切积储,还四处举债,借遍了亲朋好友。“白日煮饭送饭,平常有时机就打点零工。人生地不熟,作业很难找,一个月也就能挣两三千元。”
11月5日,一位爸爸告知极目新闻记者,为了能照料孩子,也为了能够持续挣钱,支撑往后的巨额花费,五个人便抱团注册短视频账号,做起了直播,期望寻求社会协助,“尽管生的期望只要20%左右,但咱们想为孩子再争夺一次。”
爸爸与孩子们
确诊神经母细胞瘤,一年多花费近90万元
李先生来自云南昭通,是五位爸爸中的一位,现带着孩子租房居住在山东济南。
2023年6月,其时李先生的儿子小凡只要3岁。“忽然就发起了高烧,一烧便是一个多月,吃药打针都不见好转。”2023年7月,小凡被确诊患有神经母细胞瘤。“其时真是感觉天都要塌了。”李先生介绍,神经母细胞瘤被称为儿童癌症之王,比白血病还要杂乱一点,常发病于5岁以下的儿童。
“查看结果是四期高危,用医师的话来说,治好率只能到达20%到30%,假如做免疫医治的话,能够到达60%到70%。”治好概率不高,但李先生和妻子从未想过抛弃,他们带着孩子四处寻医。
有治病的决计,但昂扬的花费是横亘在眼前的大山。李先生举例说,有一种药,仅一支的价格就将近6万元,“这个药量是按孩子的体重和年纪核算的,一个阶段就要用掉三支、四支乃至五支,拿咱们家来说,一个阶段需求三支,这就将近20万元,正常的话,要做五个阶段。”李先生表明,保存估量,一旦确诊患上神经母细胞瘤,每个家庭面临的便是上百万元的医疗开支。
李先生是一名来自乡村的“90后”,成婚,生子,刚起步的三口之家并没有多少积储。并且自从孩子出世后,妻子便利起了全职妈妈,他原本在工地打工,孩子生病后,也辞掉了作业。李先生大略核算,为给孩子治病,仅一年多的时刻,现已花费近90万元,“很大一部分钱都是找亲朋好友借的。”
五位爸爸抱团开直播
“小凡和攸宝是同一天,在同一家医院确诊的,其他几位也是在医院里相遇、相识的。”攸宝是另一位患病的孩子,来自贵州毕节,现在正随家人在济南医治。攸宝的爸爸卯先生告知记者,五个家庭都来自云南和贵州两省的接壤地带,老家离得近,平常讲的也是家乡话,咱们交流便利,又由于孩子们得的是同一种病,共同话题多,便很自然地聚到了一同。
说起爸爸们剃光头,卯先生表明,五个孩子最小的只要四岁,最大的也才七岁,“五个孩子中有小女子,原本小女子比较爱美,化疗后没有头发,常常由于这些作业哭。咱们几个爸爸也就把头发都剃了,陪着孩子们一同抗癌。”
李先生介绍,现在五个家庭都是债台高筑,收入也根本为零。为了挣得一份治病的收入,他们也是想尽了方法。“孩子做医治,需求24小时陪护,并且陪护人还不能从病房出来。孩子妈妈在医院,咱们几个爸爸就白日煮饭送饭,平常有时机就打点零工。人生地不熟,作业很难找,一个月也就能挣两三千元。”卯先生称,考虑到实际情况,咱们最终便挑选了拍视频,做直播。
视频截图
“咱们做直播便是为了向社会求助,向广阔网友求助,期望能凑些钱,来救孩子的命。”李先生说,为了直播有亮点,他们便开端直播跳舞。李先生坦言,此前没有一个爸爸学过跳舞,也没有一个爸爸会跳舞,咱们都是在手机上查找视频,然后比着跳、比着学。
面临万千网友,穿戴裙子跳舞会不会难为情?李先生说,即便私下里闹着玩也决不会穿成这样,但为了孩子,一切都不再是问题。
感谢网友支撑,会坚持走下去
“这几个大老爷们怎样穿成这样呢?现在为了博眼球,都这么没有下线了吗?”主播“清货哥李聂”(以下简称“清货哥”)是最早重视到五个爸爸的网友,但他们的扮演并没有给清货哥留下什么好形象。清货哥告知极目新闻记者,在翻看了爸爸们往期的视频后,他才了解了这背面的故事与苦衷。
“明知道尽力也纷歧定能救得了孩子,但他们仍是悍然不顾地去做。他们是真男人。”了解真实情况后,清货哥开端用自己的实际行动支撑五位爸爸:义卖,召唤粉丝和品牌商到五位爸爸的直播间去支撑,专门从浙江到山东去探望孩子们,将自己几天的带货赢利和部分货款悉数捐给了他们……“我看到他们,说实话,我有点想流泪,为了孩子,一个大男人真是什么都乐意干,他们真的是很朴素,也很尽力。”清货哥说,自己仅仅一个有二十多万粉丝的小主播,帮不了大忙,但期望能尽自己所能地去协助爸爸和孩子们。
正是有了像清货哥这样的热心主播和网友们,“五个小超人的爸爸”被更多的人重视到,有越来越多的网友向他们伸出帮助之手。11月4日晚,在“五个小超人的爸爸”直播间,一会儿涌入了数万网友,有人留言鼓劲,有人刷礼物支撑,还有人直接将钱转入账户。
“咱们能走到今日,第一个要感谢的便是清货哥,从第一天直播到现在,他一直在关照着咱们。”李先生及其他四位爸爸真挚感谢每一位热心网友。他们说,为了孩子,会坚持走下去,哪怕只要1%的期望。
爸爸与孩子们
(受访者供图)
(来历:极目新闻)
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国家集采加医保报销
大幅下降患者的担负
据了解,在我国,听力言语残疾人在残疾人群中的比重约占三分之一。关于那些先天性神经性重度和极重度听力丢失的听障集体来说,植入人工耳蜗是他们重获听力的期望之光。但是,昂扬的医治费用曾让很多家庭对此望而生畏——单侧人工耳蜗植入费用一度高达几十万元,术后康复训练每月还需数千元。
3月3日,国家安排的人工耳蜗类医用耗材会集带量收购方针正式落地,同日,北京将人工耳蜗归入医保报销也正式发动。国家集采方针的施行使得包括植入体和言语处理器在内的单套人工耳蜗设备价格,从均匀20余万元降至5万元左右,价格降幅高达75%。这一方针不只大幅下降了患者家庭的经济担负,也为公益救助的掩盖规模扩展供给了或许。
一家四口中三人听障
方针利好助女孩圆梦
在专心听障集体服务与听障职业支撑的北京“爱的分贝”公益基金会的协助下,媛媛幸运地成为北京同仁医院人工耳蜗集采及北京医保方针落地的第一位听障患者。
北青报记者了解到,媛媛一家共有四口人,受遗传要素影响,除弟弟外,她和爸爸妈妈都是听障人士。媛媛双耳听力从13岁开端下降,即使在当地公益安排的协助下佩戴了助听器,仍无法阻挠听力的进一步恶化,严重影响了她的学习与日子质量。2024年11月,媛媛的母亲不幸离世,使得原本就困难的家庭落井下石,全家仅依托60岁听力残疾一级的父亲做剪板折弯工为生,植入人工耳蜗对她来说遥不行及。
窘境中,正在上大专的媛媛向“爱的分贝”提出了赞助请求并顺畅经过评定。“没有爸爸妈妈的协助,媛媛自己提交了赞助请求,咱们十分感动,人工耳蜗国家集采和北京医保报销方针确认落地后,基金会第一时间和媛媛取得了联络,接她到北京进行人工耳蜗植入。”北京爱的分贝公益基金会理事长王娟说。
据王娟介绍,与从前几十万元的植入费用比较,国家集采后,媛媛运用的品牌人工耳蜗(本次仅右耳植入)不到5万元,归纳手术等费用总计7万元左右。由于异地医保转诊北京后还能再进行必定份额的报销,费用可降至3.7万元。加上基金会赞助,终究媛媛只需要付出1.7万元就能重获新“声”,进步日子质量。
从头听到美好的声响
她说要依托自己日子
3月10日是媛媛术后的第七天。当天上午,媛媛十分忐忑地等待着行将开端的预开机。
主刀医师、北京同仁医院耳科主任李永新首先为媛媛进行了全面查看,她的手术十分成功,创伤愈合得很好。预开机测验中,在听力技师孔颖的指导下,媛媛关掉了左耳的助听器,放下了平常依托语音转文字沟通的手机,第一次在人工耳蜗的协助下静静“倾听”外界的声响:鼓掌声,纸张搓弄的沙沙声……
“声响好美好,如同从前听过的电子音”“苹果、香蕉、飞机、轿车……我听得对吗?”……整个测验进程,媛媛高质量的完成度获得了医师们的点赞。看着我们纷繁向自己竖起的大拇指,媛媛的脸上绽放出高兴的笑脸。
“在我的心里一向有个声响,与先天耳聋比较,我这种后天的耳聋更苦楚,由于我从前感受过声响的美好。人工耳蜗植入后,声响回来了,我会成为一个普通人,不需要依托他人,也不需要手机的辅佐,我会彻底依托自己的力气日子。”媛媛高兴地说着。
王娟表明,国家集采人工耳蜗方针的落地正重塑听力公益救助的格式,在曩昔,受制于资金压力,“爱的分贝”的救助首要会集在1-7岁的困刺耳障儿童集体。但是,跟着集采方针的落地,成人听障集体的救助需求得到了重视。“爱的分贝”将在未来加大对成人听障集体的重视,推进“全生命周期”救助,让更多的听障患者可以获益于国家方针与社会公益的两层支撑。
文/本报记者王薇
拍摄/本报记者袁艺
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